'كيف واجهت خَرَف أمي'

جوناثان سكو / كوربيس أوتلينج

إنها صورة لن أنساها أبدًا: أمي تحمل شخصًا غريبًا بين ذراعيها. كنت في التاسعة من عمري ، ولم أستطع رؤية ما حدث من المقعد الخلفي لسيارتنا ، لكنني علمت بطريقة ما على الفور أن السائق الذي أمامنا صدم صبيًا. رأته أمي وأبي يطير في الهواء فوق غطاء سيارتها ويسقط بعيدًا عن الأنظار.

قفزوا إلى العمل كفريق واحد.

متى يمكنني معرفة ما إذا كنت حامل

ركض أبي نحو الصبي على الأرض. بأعجوبة ، لم يصب بأذى خطير. بكل وضوح ، أتذكر ما فعلته أمي. ذهبت مباشرة إلى المرأة التي كانت وراء عجلة القيادة.

'ركض أمامي مباشرة!' صرخت مرارا وتكرارا. انهارت في الشارع. حملتها والدتي ، وهزتها ، وبكت معها.

بكت أمي ، 'أعلم ، نعم ، أعلم'.

لطالما كان لدى والدتي ليندا طريقة للتواصل مع الناس ، حتى الغرباء تمامًا ، دون ادعاء ، على مستوى عميق وعاطفي. إنه أحد أكثر الأشياء التي أحببتها فيها. لم نر سائق تلك السيارة مرة أخرى. لكني أتخيل أن دعم أمي ساعدها على اجتياز واحدة من أسوأ تجارب حياتها.

قبل تسع سنوات ، كان دور والدتي في لحظة مروعة وغيرت حياتها. تم تشخيص إصابتها بالحبسة التقدمية الأولية (PPA) في سن 61. إنه مرض تنكسي في الدماغ ، وهو شكل من أشكال الخرف دون علاج أو علاج. منذ ذلك الحين ، شاهدت امرأة مرحة بشغف ، وأم مخلصة ، ومستمع ملتزم وصديق يتدهور ويتحول إلى شخص لا يمكن التعرف عليه تقريبًا. لقد كان مؤلمًا أن أفقدها ببطء.

قبل عام ، اعترفت أمي بأنها تواجه مشكلة في توقيع اسمها. كانت قد بدأت مؤخرًا في جمع الأموال لوظيفة لمؤسسة مايكل جيه فوكس لأبحاث مرض باركنسون ، وكانت قدرتها على التواصل بشغف مع الناس تؤتي ثمارها. سرعان ما كانت تجمع الملايين ، وكانت معلمة محبوبة للموظفين المبتدئين.

لكنها كانت تكافح للعثور على الكلمات في المحادثات اليومية ، وخاصة في المجموعات. خط يدها المتدفق بشكل طبيعي تحول إلى أحرف متقطعة طفولية. واجهت صعوبة في تنظيم الاجتماعات التي كان من المتوقع أن تديرها. لم تستطع فهم النكات ، وكثيراً ما طلبت من والدي أن يخبرها بما هو مضحك. بدون علمنا ، ولكن بمساعدة والدي ، بدأت سلسلة من الفحوصات الطبية لمحاولة اكتشاف الخطأ.

سمعنا الحكم في منزلي في ناشفيل خلال عيد الميلاد في عام 2005. جلس زوجي وأخي وأختي وأصهارا على سرير واحد بينما أوضح والداي أن أمي لديها من خمس إلى سبع سنوات حتى تحتاج إلى رعاية بدوام كامل . استمعنا وصدمنا وكافحنا لنفهم. كان الأمر صعبًا على أمي. لقد جعلت والدي يحجب عنا الأخبار لبضعة أشهر. كانت مصممة على الاستمرار في العمل قدر استطاعتها ، ولم تكن تريد الشفقة. أقسمنا على السرية.

وهكذا بدأت فترة مؤلمة حيث كان علينا أن نتصرف كما لو لم يكن هناك خطأ. بدأنا في تغطية حالة أمي في كل مكان نذهب إليه معها - حتى ستاربكس ، حيث قالت أمي ، على رأس الخط ، 'لنحضر الناتشوز!' زيفنا الضحك على 'نكتة' لها.

لقد دربناها في اللحظات الحاسمة عندما لم يكن أحد يشاهدها. ذات يوم زرتها أختي في العمل ووجدتها منحنية على دفتر هاتف. همست أمي 'أوه ، جيد ، أنت هنا'. 'كيف تهجيشيكاغو؟ '

قائمة منخفضة السعرات الحرارية لمدة أسبوع

في كل مرة نتناول فيها العشاء معًا تقريبًا ، ينكسر كوب أو طبق طعام على الأرض. أكلت السباغيتي بأصابعها. تعرضت لحوادث وسقوط أوقعتها في غرفة الطوارئ. في المحادثات ، عملنا بمهارة لمساعدة أمي في العثور على الكلمات أو إنهاء الجمل ، في محاولة لحمايتها من معاناتها. كان الأمر مخيفًا ومرهقًا.

بإذن من المؤلف

في أحد أيام الصيف ، رأت صديقة قديمة لي في المدرسة الثانوية أنها تمشي على طريق قريب من المنزل وعرضت عليها توصيلة. لم تستطع أمي إخبارها بالمكان الذي يجب أن تذهب إليه ، وبدا أنها ضائعة ومرتبكة. كان ذلك بمثابة نهاية التمثيلية. لم نعد نستطيع أن نحافظ على سرها بعد الآن. كان من المريح ، في بعض النواحي ، السماح للحقيقة بالظهور. حافظتها مؤسسة فوكس بلطف على عملها لعدة أشهر ، ولكن حان الوقت لتقاعدها في وقت أقرب بكثير مما كان يتخيله أي منا.

وُلد طفلي الأول ، هاك ، في عام 2007 ، وهو نفس العام الذي توقفت فيه والدتي عن العمل. لطالما أرادت أن تكون جدة ، وكانت تفاجئنا أحيانًا. بعد ظهر أحد الأيام عندما كان أبي وأمي يرعان الأطفال من أجلي ، اتصلت لتسجيل الوصول. حاولت أمي أن تخبرني كيف تسير الأمور.

'هو. هو. إنه يجري ... تلعثمت. كان هناك وقفة طويلة. اعتقدت أنها لن تكون قادرة على قول المزيد. صرخت قائلة: 'شرسة' ، أطول كلمة حصلت عليها منذ شهور.

في سنواته الأولى ، هاككنتشقاء في كثير من الأحيان. لكنه تحدث مع 'نانا' لغة لا يستطيع بقيتنا فهمها ولم نتحلى بالصبر عليها. لم تستطع تغيير حفاضاته ، لكن عندما جلسوا على الأرض بغطاء دوار أو جاك في الصندوق ، تألق قلب أمي وسخفها ، وطاقتهم متطابقة. عندما وُلد ابني الثاني ، جاسبر ، واجهت أمي صعوبة في قول اسمه. قامت هي وهاك بلعبة منه.

هوك: قليشبنانا.

أمي: Spasper.

كيف هي علاقة الملكة إليزابيث والأمير فيليب

[فرحان ، ضحك ساقط]

من بعض النواحي ، كانت مبهجة. كان هناك الكثير من الارتباط العاطفي الذي كنت أعرفه طوال حياتي ، دون الاهتمام بالأخلاق والسلوك المناسب. كانت أقل حكمًا على الآخرين ، وغالبًا ما كانت مرحة.

ولكن في كثير من الأحيان كانت مكتئبة وغاضبة. لم تستطع حمل جاسبر بمفردها عندما كان طفلاً ، لأنها ذات مرة ، في لحظة من الارتباك ، كادت أن تسقطه. كنت أكافح من أجل حماية سلامة أطفالي وكبرياء والدتي. بعد فترة ، كانت 'لعبة Spasper' مع Huck أكثر إهانة من متعة. كان علينا أن نشرح له سبب عدم تمكنه من اللعب مع نانا بعد الآن. تكيف.

أخيرًا ، كما توقع الأطباء ، أصبحت رعاية والدتي مرهقة للغاية بالنسبة لوالدي. لم تكن قادرة على ارتداء ملابسها أو الاستحمام بنفسها. غالبًا ما كانت تتجول بعيدًا عن المنزل في نوبات من الغضب. تبع والدي منزلها وأقنعها. أصبحت عدوانية جسديًا ومسيئة ، وأحيانًا تقضم الأشياء أو ترميها. عندما رأينا بعضنا البعض ، كانت الزيارات تدور حول منع نوع من الأذى الجسدي أو العاطفي. ذات مرة ، أمام الصبيان مباشرة ، صرخت بكلمات بذيئة وأسقطت زجاجًا حطم أقدامهما حافي القدمين.

حاولنا التعاقد مع مساعدين. كانت تكرههم جميعًا تقريبًا. كثير منهم منهكوا واستقالوا. أرادت والدتي مساعدة والدي فقط ، وفي الوقت نفسه كانت تتوق للاستقلال عنه.

في الصباح الباكر ، اعتقد والدي أنه يعاني من نوبة قلبية. بينما كان جالسًا في البهو في انتظار المسعفين ، كان قلقًا بشأن صحة والدتي أكثر من قلقه ، حيث ركضت في الطابق العلوي والنزول عدة مرات بملابسها الداخلية ، في محاولة لمعرفة كيفية المساعدة. وأظهرت الاختبارات في وقت لاحق أنه لم يصاب بنوبة قلبية. لقد أدركنا أنه كان ضغطًا على وشك الذعر. أصبحت الأسرة مقتنعة بأن الأم تحتاج إلى رعاية طويلة الأمد من أجل سلامة الجميع.

كانت هذه الخطوة أصعب تغيير واجهته عائلتي المتماسكة على الإطلاق. السكن الذي وجدناه لها مليء بالناس المهرة والطيبة ، وفي غضون فترة قصيرة بدت والدتي مستقرة هناك ، وغير مدركة أنها كانت في مكان جديد. لكن زياراتنا كانت مؤلمة بالنسبة لي. لم أستطع النظر إليها دون أن أرى صورة باهتة لما كانت عليه من قبل. استاءت من هذه المرأة المجنونة والخطيرة والمجنونة التي استولت على جسد والدتي. كرهت مرضها الخبيث. لا يسعني إلا أن أتحدث عن أمي بصيغة الماضي. لم تعد هناك بعد الآن ، ليس بالطريقة التي أردتها أن تكون. فتشت وجه والدتي المألوف ، لكنني بالكاد رأيت لمحة عنها. عادة ما تنهار بعد وصولي إلى المنزل ، وأبكي بشكل لا يمكن السيطرة عليه لدرجة أنني شعرت بالألم في اليوم التالي.

بإذن من المؤلف

ثم ، بشكل غير متوقع ، اكتشفت نوعًا من الشفاء. في إحدى الحفلات ، وجدت نفسي أتحدث مع امرأتين يعاني والداهما من الخرف. أخبرتني إحداهن أنها انتقلت إلى ناشفيل لتعتني بوالدتها في العام الأخير من حياتها. قالت إنها وجدت هدوءًا وشفاءًا مدهشًا في علاقة عاطفية وروحية مع والدتها كانت مختلفة عن أي علاقة عايشتها من قبل. كانت المرأة الثانية صديقة جيدة أخبرتني عن مكالمة هاتفية من والدها قبل وفاته بمرض الزهايمر. أظهر للحظة وضوحًا ملحوظًا ، ولأول مرة في حياتها أخبرها أنه يحبها مرارًا وتكرارًا. عند الاستماع إلى قصصهم ، بدأت في البكاء. كنت بحاجة لأن أحب أمي بطريقة مختلفة. الطريقة البريئة التي فعلها هاك. الطريقة الوجدانية التي لطالما أحببت والدتي الآخرين ، وأحيانًا الغرباء.

بقلب متجدد ، سافرت لرؤيتها في اليوم التالي. كانت جالسة ، محنية الرأس ، في غرفة المعيشة في المسكن. عزف عازف غيتار على العزف وغنى لجمهور صغير من المرضى. كانت إحدى النساء عبر الغرفة تصرخ أحيانًا في وجه أحد. قال رجل على كرسي متحرك بغضب ، 'تعال!' جلست امرأة أخرى منتصبة ، تغني بشكل جميل ، وتعرف كل كلمات 'أنت شمسي المشرقة'. نامت أمي.

لقد هزتها بلطف.

قلت: - أنا. 'إنه كيم'. أنزلت رأسي تحت رأسها ، محاولًا لفت انتباهها. استغرق الأمر بضع لحظات. لكن عندما رأتني ، فتحت عيناها على مصراعيها. رفع فمها ابتسامة عريضة وسعيدة ، وكأنني واحدة من أعظم المفاجآت في حياتها. جلسنا هكذا لفترة من الوقت ، نبتسم لبعضنا البعض ونعزف قليلاً على الموسيقى. فركت كريم البشرة على يديها الجافة. ركزت على هذا الشخص الجديد الذي أمامي ، غريب من نواح كثيرة. لقد أشعت السلام الذي يأتي من قلة الوعي الذاتي.

كانت تبدو أحيانًا حزينة وتصرخ ، بلا كلام ، دون سبب واضح. أخبرني والدي كيف أقوم بنسخها بصوتي ، بنفس مستوى الصوت والنبرة ، كوسيلة للتواصل. حاولت ذلك وأغلقنا أعيننا عندما سمعتني. ثم أنزلت صرخي بنبرة أهدأ وأكثر هدوءًا. تبعني صوتها هناك. مع اختفاء كل اللغات تقريبًا ، اكتشفت أنا وهي طريقة جديدة للقول ، 'أنا أفهمك'. أنت تفهمني. نحب بعضنا البعض.'

إنها ، من نواح كثيرة ، أم 'جديدة'. لكن الآن أصبح من الأسهل الترحيب بذكرياتها كما كانت في السابق. أراها في التعبير الذي يصدره جاسبر عندما يغني في الجزء العلوي من رئتيه ، وعيناه وفمه مفتوحان على مصراعيه ، ورأسه مائل للخلف ويهتز قليلاً. أتذكرها وأنا أركض ، بالطريقة التي اعتادت عليها دائمًا ، في محيط بارد عندما لا يريد أحد ذلك. أنا متأكد من أنني أعرف كيف شعرت وأنا أستمع إلى أطفالي من كل قلبي.

في غرفة المعيشة في منزل أمي الجديد ، لفت ذراعي حول هذه المرأة المتغيرة. ثم نهضت لأحضر لها بعض العصير والقش. عندما عدت إليها ، نسيتني. لكن الفرح انتشر على وجهها لأنها اكتشفتني للمرة الأولى من جديد. كلانا هتف.

'هل تريد أن تذهب في نزهة على الأقدام؟' انا سألت. امتصت أنفاسها في عجب. عيناها فتحتا واسعة ومشرقة.

'نعم!' قالت.

أفضل الأشياء للقيام بها في السرير

مع اختفاء كل اللغات تقريبًا ، اكتشفنا أنا وهي طريقة جديدة للقول ، 'أنا أفهمك. أنت تفهمني. نحب بعضنا البعض.''

للاطلاع على جانب والد كيمبرلي من القصة ، انقر هنا.